21 settembre 2016 – 23^ Giornata Mondiale dell’Alzheimer

Spesso chi si occupa della cura di una persona con demenza si sente frustrato, impotente, privo di ogni possibilità di intervento utile.

Nel libro “Vivere con l’Alzheimer – Consigli semplici per la vita quotidiana” (Erickson, 164 pp., 2016) l’autore Cameron J. Camp contrasta questa comune percezione, offrendo strumenti concreti nell’approccio al malato: conoscere il suo contesto di vita e i suoi interessi, sapere come riconoscere e valorizzare le abilità conservate (ad esempio la lettura), indovinare le possibili cause di agitazione e modificare l’ambiente fisico e sociale quando provoca comportamenti problematici.

Caratterizzato da uno stile leggero e spiritoso, ma allo stesso tempo fondato su rigorose evidenze di ricerca e ispirato al Programma Montessori per la Demenza, il volume “Vivere con l’Alzheimer” fornisce decine di consigli pratici per affrontare le molte sfide davanti a cui ci pone la demenza, in particolare negli stadi da moderati ad avanzati. Descrive ad esempio modi ingegnosi e talvolta sorprendentemente semplici per gestire comportamenti tipici nei malati di demenza: ripetere continuamente la stessa domanda, dimenticarsi il nome di un parente stretto, reagire con violenza alle attenzioni dei caregiver, spogliarsi in pubblico, accumulare oggetti, rifiutarsi di fare il bagno o altre cure personali, chiedere notizie di familiari defunti, non accettare di accomiatarsi da un familiare dopo una visita e così via. Attraverso storie reali, il volume dimostra che le persone con capacità mnesiche compromesse possono ancora essere in grado di apprendere nuovi comportamenti e trarre vantaggio da trattamenti non farmacologici, rendendo così la propria vita più ricca, significativa e «normale», nonostante la malattia.

Tiziana Morrone, autrice del libro “Ero dunque sono” (Mds Editore, 168 pp., 2016), nel suo romanzo – uscito poche settimane fa – racconta il buio della memoria e affronta in modo intenso e poetico il dramma di chi vede la vita spegnersi progressivamente, cedendo all’oblio i ricordi di un’esistenza intera e con essa le voci e i nomi delle persone conosciute e amate.

L’autrice lavora in un centro di riabilitazione come operatore socio sanitario, esperienza che le ha permesso di affrontare l’argomento con particolare competenza e delicatezza.

Il libro parla di un uomo, Corrado, Bertini, riservato e affascinante, esperto di botanica, con una vita intensa che ad un certo punto scopre di avere l’Alzheimer: dopo aver girato il mondo sceglie di mettere radici e aprire una piccola serra, pensando di invecchiare tra genuinità e bellezza, ma purtroppo non andrà esattamente così.

Nel romando emerge quanto sia importante per un malato la figura del caregiver, cioè di colui/colei che “si prende cura”: Corrado ad un certo punto della sua vita incontra Maria, una donna che vive di fronte a casa sua. È giovane, entusiasta e coltiva la sua stessa passione per i fiori e le piante. Tra i due si crea un forte legame e quando Corrado si ammala di Alzheimer Maria gli rimane vicino, scegliendo di diventare la sua caregiver, la sua assistente.

Quello del caregiver è un lavoro vero e proprio.

Quello del caregiver è un lavoro vero e proprio con tutte le prevedibili conseguenze su ogni aspetto della vita (in particolare nel caso in cui a prendersi cura del malato sia un familiare).

La malattia cambia radicalmente il rapporto tra le due persone (assistente e malato): per esempio nel romanzo l’Alzheimer aiuta Corrado a riscoprire una parte della vita da lui vissuta nella Spagna della dittatura franchista, mentre invece mette a dura prova Maria, destabilizzando la sua vita e i suoi affetti, fino quasi ad annientarli.

Nella prefazione Mauro Corona scrive: “Tra queste pagine di analisi della dimenticanza si fanno spazio, balenando qua e là come fragili rose, la speranza, l’affetto e l’aiuto costante verso chi è colpito da cecità della memoria”.

In una situazione tanto devastante può trovare spazio l’amore?

Questa malattia purtroppo non lascia scampo all’oblio, né per sé né per i propri cari: quella di Corrado non è però una storia triste, perché insegna che l’amore esiste, anche quando si è dimenticato il volto di chi ce ne fa dono.

Ma quindi che cos’è davvero l’Alzheimer?

Tiziana Morrone: “È il crepuscolo della memoria, l’oblio di chi non sa più di esistere nelle cose, nei giorni, nello sguardo dei propri cari. È una prova incredibile. E forse – proprio per questo – rappresenta la sfida per l’eccellenza, la più grande dimostrazione d’amore possibile“.

Lo slogan della Giornata Mondiale dell’Alzheimer è “Ricordati di me“: libri come quello di Tiziana Morrone testimoniano la crescita di un movimento internazionale che vuole creare una coscienza pubblica sugli enormi problemi provocati da questa terribile malattia.

Più vicini a chi soffre, più vicini ad una cura.

Sicuramente la ricerca scientifica – senza il sostegno dell’amore – non potrà vincere questa importante battaglia.